Trung tâm Quản lý Dữ liệu và Thống kê cung cấp hỗ trợ tích hợp, hiện đại cho việc thu thập, tổ chức, phân tích và chia sẻ dữ liệu nghiên cứu trên toàn Trung tâm Nghiên cứu Bệnh Alzheimer New Mexico. Thông qua hai chương trình liên kết chặt chẽ—Chương trình Quản lý Dữ liệu và Chương trình Thống kê—Trung tâm đảm bảo rằng dữ liệu chất lượng cao thúc đẩy khám phá, hợp tác và đào tạo.
Chương trình Quản lý Dữ liệu giám sát việc xử lý chính xác, kịp thời và an toàn tất cả dữ liệu của Trung tâm, bao gồm các đánh giá lâm sàng, thông tin người hiến não, hình ảnh thần kinh và các tài liệu nghiên cứu khác. Chương trình đảm bảo tất cả dữ liệu đáp ứng các tiêu chuẩn chất lượng và tuân thủ quốc gia trước khi gửi đến các trung tâm điều phối quốc gia. Chương trình cũng phối hợp chặt chẽ với các kho lưu trữ quốc gia để điều phối việc chia sẻ mẫu máu, DNA và các báo cáo liên quan.
Các chức năng chính bao gồm:
Chương trình Thống kê cung cấp chuyên môn phân tích và phương pháp luận chất lượng cao để hỗ trợ các nhà nghiên cứu, học viên và cộng tác viên thuộc nhiều lĩnh vực khác nhau. Các dịch vụ bao gồm hướng dẫn về thiết kế nghiên cứu, phương pháp thống kê, cỡ mẫu và độ mạnh thống kê, phân tích và diễn giải dữ liệu, cũng như hỗ trợ về đề xuất tài trợ, tóm tắt và bản thảo. Chương trình cũng hỗ trợ các nhà nghiên cứu trong việc truy cập và sử dụng dữ liệu từ NM ADRC, các chương trình liên kết, kho lưu trữ quốc gia và các bộ dữ liệu công khai.
Ngoài ra, Chương trình Thống kê còn phát triển và hỗ trợ các công cụ phân tích tiên tiến, bao gồm:
Trung tâm Quản lý Dữ liệu và Thống kê hoạt động liền mạch với tất cả các thành phần của NM ADRC, cho phép nghiên cứu phối hợp nhằm nâng cao hiểu biết về vai trò của mạch máu và viêm nhiễm trong bệnh Alzheimer và các chứng mất trí nhớ liên quan, đặc biệt là ở các cộng đồng ít được quan tâm trên khắp New Mexico.
Thông qua sự hợp tác chặt chẽ với các Trung tâm nghiên cứu và các chương trình nghiên cứu và dữ liệu quốc gia, Trung tâm Quản lý Dữ liệu và Thống kê hỗ trợ cả sự đổi mới ở cấp địa phương và các ưu tiên quốc gia trong nghiên cứu bệnh Alzheimer, giúp đẩy nhanh quá trình khám phá và ứng dụng kiến thức trong lĩnh vực này.
Mục tiêu 1: Cung cấp một chương trình quản lý dữ liệu toàn diện hỗ trợ các mục tiêu khoa học và hoạt động của Trung tâm Nghiên cứu Bệnh Alzheimer New Mexico.
Điều này bao gồm việc thu thập, duy trì và lưu trữ an toàn dữ liệu chất lượng cao ở cấp độ người tham gia; cho phép người dùng truy cập dễ dàng vào các bộ dữ liệu đã được ẩn danh; theo dõi các mẫu sinh học hiện có; và hỗ trợ các hợp tác khoa học mới. Việc báo cáo thường xuyên sẽ thúc đẩy tính minh bạch, giám sát hiệu suất và trách nhiệm giải trình trên toàn Trung tâm.
Trung tâm Nghiên cứu Bệnh tật và Rối loạn Dân tộc thiểu số New Mexico (NM ADRC) cam kết xây dựng mối quan hệ đối tác tôn trọng và có đạo đức với các cộng đồng bộ lạc. Các đối tác bộ lạc—bao gồm các bộ lạc Zuni và Acoma Pueblos, Cơ quan Y tế Người da đỏ Albuquerque và Nguồn Y tế Cộng đồng Các Dân tộc Bản địa—được tham gia xuyên suốt quá trình nghiên cứu và giữ quyền sở hữu hoàn toàn dữ liệu của họ. Tất cả các sản phẩm nghiên cứu sử dụng dữ liệu của bộ lạc đều được lãnh đạo bộ lạc xem xét, và dữ liệu cá nhân của bộ lạc sẽ không được chia sẻ với các kho lưu trữ quốc gia cho đến khi các giao thức phù hợp với chủ quyền dữ liệu được thiết lập đầy đủ.
Mục tiêu 2: Cung cấp hỗ trợ thống kê và phân tích chất lượng cao để thúc đẩy các mục tiêu khoa học, đào tạo và phát triển nghề nghiệp của Trung tâm.
Các dịch vụ bao gồm thiết kế nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng, phân tích và diễn giải dữ liệu, kiểm định giả thuyết, và hỗ trợ cho các bản thảo, tóm tắt và đơn xin tài trợ. Chương trình Thống kê cũng cung cấp hướng dẫn và đào tạo để giúp các nhà nghiên cứu và học giả xây dựng các kỹ năng phân tích nâng cao.
Với sự hợp tác cùng các Trung tâm Nghiên cứu Bệnh Alzheimer khác, các đối tác bên ngoài và các kho dữ liệu quốc gia, chương trình sẽ thúc đẩy các mối quan hệ đối tác mới, khuyến khích sử dụng dữ liệu một cách có trách nhiệm và hỗ trợ các ưu tiên nghiên cứu quốc gia, bao gồm cả những ưu tiên được nêu trong Đạo luật Dự án Alzheimer Quốc gia.
Mục tiêu 3: Xây dựng và hỗ trợ các công cụ phân tích mới để hiểu rõ hơn về nguy cơ, tiến triển và sự khác biệt trong bệnh Alzheimer và các chứng mất trí nhớ liên quan.
Những nỗ lực này bao gồm các phương pháp thống kê, tính toán và toán học tiên tiến—như học máy và trí tuệ nhân tạo—được áp dụng cho dữ liệu lâm sàng, hình ảnh thần kinh và các dấu ấn sinh học trong dịch cơ thể.
Bằng cách tích hợp các phương pháp này với dữ liệu của Trung tâm, chương trình sẽ đẩy nhanh quá trình khám phá, cải thiện sự hài hòa dữ liệu và phân tích hình ảnh, đồng thời làm sáng tỏ các mối quan hệ phức tạp giữa các yếu tố lâm sàng, sinh học, hình ảnh và nhân khẩu học ảnh hưởng đến sự phát triển và tiến triển của chứng mất trí nhớ.
