Nhóm nòng cốt về Tiếp cận, Tuyển dụng và Gắn kết cộng đồng hoạt động nhằm đảm bảo nghiên cứu về bệnh Alzheimer ở New Mexico phản ánh đúng cộng đồng bị ảnh hưởng nhiều nhất, bao gồm dân cư nông thôn, các gia đình gốc Tây Ban Nha và Latinh, và các bộ lạc người Mỹ bản địa, bằng cách xây dựng các mối quan hệ đối tác lâu dài và tôn trọng lẫn nhau. Thay vì chỉ dựa vào các hoạt động tiếp cận một lần, nhóm nòng cốt hợp tác chặt chẽ với các nhà lãnh đạo cộng đồng, người chăm sóc và những người sống chung với chứng mất trí nhớ để hiểu rõ các ưu tiên và mối quan tâm của cộng đồng, từ đó nuôi dưỡng lòng tin và tạo nền tảng vững chắc cho sự tham gia có ý nghĩa và bền vững vào nghiên cứu.
Trung tâm Nghiên cứu Bệnh Alzheimer New Mexico chuyên tâm tìm hiểu cách các yếu tố mạch máu và viêm nhiễm góp phần gây ra bệnh Alzheimer và bệnh lý mạch máu não tiến triển ở các cộng đồng thiểu số trên toàn tiểu bang. Nhiều cá nhân trong các cộng đồng này là người lớn tuổi sống ở vùng nông thôn, tự nhận mình là người gốc Tây Ban Nha hoặc Latinh và người Mỹ bản địa.
Việc nâng cao hiểu biết của chúng ta về bệnh Alzheimer và các chứng mất trí nhớ liên quan ở các nhóm dân cư này là cần thiết cả về mặt khoa học và đạo đức. Tuy nhiên, nhiều rào cản hạn chế sự tham gia, bao gồm niềm tin văn hóa về bệnh tật, sự thiếu tin tưởng vào các cơ sở y tế và học thuật, tài liệu nghiên cứu không phản ánh giá trị cộng đồng và thiếu nhân viên nghiên cứu am hiểu văn hóa.
New Mexico có vị trí địa lý độc đáo để giải quyết những thách thức này. Đây là một trong những tiểu bang có mật độ dân cư thưa thớt nhất, có tỷ lệ cư dân gốc Tây Ban Nha hoặc Latinh cao nhất cả nước, và là nơi sinh sống của...
đến hai mươi ba bộ lạc người Mỹ bản địa được liên bang công nhận. Tiểu bang này cũng đang già hóa nhanh chóng, với tỷ lệ cư dân từ sáu mươi tuổi trở lên ngày càng tăng.
Để đảm bảo sự đại diện có ý nghĩa cho cộng đồng nông thôn, người gốc Tây Ban Nha hoặc Latinh, và người Mỹ bản địa, việc tuyển dụng truyền thống và tiếp cận không thường xuyên là chưa đủ. Thay vào đó, trung tâm cam kết thực hiện sự tham gia có chủ đích, liên tục và hai chiều với các nhà lãnh đạo và thành viên cộng đồng.
Cả bộ phận quản trị cốt lõi và bộ phận tổng thể cốt lõi đều nhấn mạnh sự thay đổi trong cách tiếp cận này:
Nhóm nòng cốt về Tiếp cận, Tuyển dụng và Gắn kết mới hỗ trợ các mục tiêu này bằng cách hợp tác chặt chẽ với các bên liên quan ở nhiều cấp độ để giảm thiểu sự bất bình đẳng trong nghiên cứu bệnh Alzheimer. Thông qua sự hợp tác bền vững, sự khiêm nhường về văn hóa và các phương pháp tiếp cận hướng đến cộng đồng, nhóm nòng cốt này đảm bảo rằng tiếng nói và kinh nghiệm của các nhóm thiểu số sẽ định hình tương lai của nghiên cứu và chăm sóc bệnh mất trí nhớ ở New Mexico.
Mục tiêu 1: Khởi động các hoạt động tương tác mới nhằm hiểu rõ hơn nhu cầu, điểm mạnh và ưu tiên của người mắc chứng mất trí nhớ, người chăm sóc và các bên liên quan trong cộng đồng trên khắp New Mexico.
Thông qua các hội đồng tư vấn bộ lạc và cộng đồng, các buổi lắng nghe trên toàn tiểu bang và việc chia sẻ kinh nghiệm với các đối tác cộng đồng, mục tiêu này xây dựng các mối quan hệ tôn trọng, cùng có lợi, định hướng tất cả các hoạt động hướng đến công chúng của Trung tâm, bao gồm tiếp cận cộng đồng, nghiên cứu lâm sàng và giáo dục.
Mục tiêu 2: Tăng cường lòng tin và thiện chí bằng cách đáp ứng trực tiếp các nhu cầu do cộng đồng xác định.
Các hoạt động bao gồm chia sẻ thông tin trong các môi trường cộng đồng dễ tiếp cận, tổ chức các sự kiện sàng lọc nhận thức, ngôn ngữ và thính giác, kết nối các gia đình với các nguồn lực và dịch vụ, và khởi động chương trình tài trợ cộng đồng. Những nỗ lực này hỗ trợ các mối quan hệ bền vững, dựa trên sự tin tưởng trên toàn tiểu bang.
Mục tiêu 3: Duy trì các nỗ lực tiếp cận cộng đồng hiệu quả đồng thời phát triển các hoạt động mới phù hợp với các ưu tiên của cộng đồng.
Điều này bao gồm việc chia sẻ kiến thức thông qua các phương tiện truyền thông kỹ thuật số, mạng xã hội, báo in và sáng tạo; đào tạo các chuyên gia tuyến đầu thông qua nền tảng Mở rộng vì Kết quả Chăm sóc Sức khỏe Cộng đồng (ECHO); và cung cấp các cơ hội hỗ trợ và làm phong phú thêm cuộc sống cho những người mắc chứng mất trí nhớ và người chăm sóc họ. Cùng nhau, những hoạt động này thúc đẩy các cộng đồng thân thiện với người mắc chứng mất trí nhớ trên toàn tiểu bang.
Mục tiêu 4: Tạo điều kiện thuận lợi cho việc tuyển dụng và duy trì sự tham gia của các thành viên đa dạng ở tất cả các giai đoạn thay đổi nhận thức.
Với sự hợp tác của Nhóm Nghiên cứu Lâm sàng, mục tiêu này bao gồm việc hoàn thiện các thông điệp tuyển dụng dựa trên ý kiến đóng góp từ hội đồng cố vấn, mở rộng mạng lưới các chuyên gia tiếp cận cộng đồng và phát triển danh sách người tham gia. Những nỗ lực này đảm bảo các phương pháp nghiên cứu phù hợp với các giá trị, nhu cầu và mức độ thoải mái của các cộng đồng đa dạng ở New Mexico.