Dịch
Nizhoni Begay trên giường bệnh với băng quấn trên đầu
Bởi Michael Haederle

Động kinh đột phá

Các bác sĩ của UNM đi tiên phong trong việc sử dụng phương pháp kích thích não đáp ứng để điều trị chứng động kinh cho thanh thiếu niên Rio Rancho

Nizhoni Begay đã dành phần lớn cuộc đời cố gắng kiểm soát cơn động kinh cục bộ của cô ấy bằng vô số loại thuốc mạnh, nhiều loại trong số đó có tác dụng phụ mạnh và khó chịu.

Đầu năm nay, thiếu niên Rio Rancho đã trải qua một loạt các thủ tục tại Bệnh viện Đại học New Mexico để cấy ghép một thiết bị vào não của cô ấy có khả năng phát hiện sự bắt đầu của cơn co giật và làm gián đoạn nó bằng một dòng điện đến mô bị ảnh hưởng.

Các thiết bị kích thích thần kinh đáp ứng (RNS) đã được sử dụng để điều trị bệnh động kinh trong gần một thập kỷ, nhưng ca phẫu thuật của Nizhoni là lần đầu tiên thiết bị này được cấy vào một bệnh nhi ở New Mexico.

"Chúng tôi sử dụng nó cho những người bị co giật xuất phát từ nhiều nơi trong não hoặc từ một nơi không thể loại bỏ vì nó sẽ gây ra sự thiếu hụt," Michael Kogan, MD, trợ lý giáo sư tại khoa cho biết. UNM Khoa phẫu thuật thần kinh người cùng với đồng nghiệp James Botros, MD, đã cấy ghép thiết bị này. Trong những tháng tới, các bác sĩ sẽ điều chỉnh dòng điện để đạt hiệu quả tối đa.

Đối với Nizhoni, 17 tuổi và cha mẹ của cô, Michael và Nina Begay, cấy ghép RNS mang lại khả năng giảm đau đáng kinh ngạc sau nhiều năm tìm kiếm một phương pháp điều trị hiệu quả.

“Nó cho tôi hy vọng,” Nina nói. “Chúng tôi đã trải qua các loại thuốc. Chúng tôi đã trải qua phẫu thuật cắt bỏ não. Nó mang lại cho tôi hy vọng rằng họ sẽ tìm thấy bối cảnh phù hợp. Tôi chỉ biết đó sẽ là một quá trình – cho cô ấy và cho chúng tôi.”

Nizhoni - tên có nghĩa là "người đẹp" trong tiếng Diné - lên cơn co giật đầu tiên khi còn là một đứa trẻ mới biết đi khi gia đình đang sống ở Crownpoint, NM, trên Quốc gia Navajo. Nina nói: “Chúng tôi thậm chí không biết đó là một cơn động kinh. "Cô ấy sẽ dừng lại và đóng băng." Chụp cộng hưởng từ đã dẫn đến chẩn đoán bệnh động kinh, có thể là do đột quỵ trong tử cung.

Khi Nizhoni học lớp ba, gia đình chuyển đến Rio Rancho và cô bắt đầu gặp các bác sĩ của UNM. Trong nhiều năm, họ đã thử các loại thuốc điều trị để cố gắng kiểm soát các cơn động kinh. “Cô ấy đã trải qua rất nhiều loại thuốc và các cơn co giật của cô ấy thực sự ngày càng tăng,” Nina nói.

Các cơn co giật của Nizhoni, bắt nguồn từ vỏ não vận động ở bên trái não của cô, kéo dài từ 10 đến 20 giây. “Phía bên phải của cô ấy bị ảnh hưởng,” Nina nói. “Cánh tay phải của cô ấy giơ lên ​​và trở nên rất cứng nhắc. Chân của cô ấy cũng sẽ nhấc lên và run rẩy hoặc chỉ cứng đơ.

Sau đó, “Đôi khi cô ấy thoát khỏi nó và cảm thấy thoải mái, đôi khi có thể mất năm phút, và đôi khi có thể mất 30 phút để cô ấy trở lại bình thường. Nó thực sự phụ thuộc vào sức mạnh của cơn động kinh mà cô ấy có vào thời điểm đó.”

Nizhoni vẫn tỉnh táo trong những cơn co giật, điều này rất dữ dội. Cô ấy nói: “Tùy thuộc vào độ cứng và mạnh của nó, nó sẽ bị tổn thương. “Nhưng nó chỉ đến rồi đi thôi.”

Vào năm 2018, Nizhoni đã trải qua cuộc phẫu thuật tại Bệnh viện Nhi đồng Colorado để loại bỏ một phần nhỏ mô tại vị trí trong não nơi bắt nguồn cơn co giật.

“Họ không thể lấy ra nhiều,” Nina nói. “Nó có thể hoạt động hay không thể hoạt động là 50-50. Chúng tôi thực sự đã thấy một sự cải thiện khi cô ấy có thể sống lâu hơn mà không bị co giật, nhưng cô ấy vẫn bị co giật nhiều vào ban đêm.”

Khi rõ ràng rằng Nizhoni nằm trong số 30% bệnh nhân bị co giật không thể kiểm soát bằng thuốc, Begays đã biết về RNS từ một thành viên trong nhóm hỗ trợ bệnh động kinh của họ và đưa vấn đề này đến các bác sĩ UNM, bao gồm cả Botros, Kogan. và Aaron Cardon, MD, một nhà thần kinh học chuyên về bệnh động kinh ở trẻ em.

Cardon cho biết: “Họ đến hỏi tôi về quá trình điều biến thần kinh RNS này để theo dõi các cơn động kinh và làm gián đoạn chúng bằng dòng điện. “Chúng tôi có thể làm gián đoạn các cơn động kinh trong thời gian thực nếu chúng tôi có thể tìm thấy trọng tâm của cơn động kinh của bệnh nhân. Hơn 50 năm qua, chúng tôi đã biết rằng chúng tôi có thể ngăn chặn các cơn động kinh nếu chúng tôi gây sốc tại các địa điểm đó.”

Nizhoni là một ứng cử viên cho RNS vì tình trạng của cô ấy khó chữa, có nghĩa là cô ấy đã thất bại từ hai lần điều trị bằng thuốc trở lên. Cardon cho biết: “Hầu hết bệnh nhân, khi chúng tôi tiến hành đánh giá đến thời điểm này, đều đang sử dụng ba loại thuốc trở lên, cộng với thuốc cấp cứu. Nizhoni đã dùng XNUMX loại thuốc khác nhau.

Thủ tục RNS là xâm lấn và liên quan đến việc loại bỏ một phần hộp sọ để đưa các điện cực mỏng vào não. Ông nói: “Mục tiêu của chúng tôi khi đưa ra những liệu pháp này là kiểm soát cơn động kinh tốt hơn. “Bệnh nhân có động lực muốn ít thuốc và tác dụng phụ hơn.”

Nhưng trước khi quá trình cấy ghép RNS có thể diễn ra, các bác sĩ của Nizhoni cần xác định vùng não bị tổn thương của cô với độ chính xác cao bằng cách sử dụng một quy trình gọi là ghi điện não đồ lập thể (sEEG). Quy trình liên quan đến việc đặt nhiều điện cực trong não của cô ấy để phát hiện các cơn động kinh - lần đầu tiên nó được sử dụng ở một bệnh nhân nhi ở New Mexico.

Kogan cho biết: “Khi nhà thần kinh học xem xét thông tin điện não đồ, họ có thể biết điện cực nào phát hiện hoạt động co giật sớm nhất. “Họ có thể sử dụng điều đó để lập tam giác vùng khởi phát.”

Nizhoni phải nằm viện một tuần với các điện cực được cấy vào cơ thể để chờ cơn động kinh xảy ra. “Thật không thoải mái,” cô nhớ lại. Sau khi các bác sĩ xác nhận cô đã trải qua một cơn co giật và xác minh vị trí của hoạt động co giật, họ đã lên lịch phẫu thuật cấy ghép RNS.

Kogan cho biết hiệu quả của các ca phẫu thuật loại bỏ mô não bị tổn thương có xu hướng giảm dần theo thời gian.

Ông nói: “Tỷ lệ kiểm soát của họ cao nhất trong sáu tháng đầu tiên. “Với RNS, đường cong di chuyển theo hướng ngược lại, lúc đầu nó không hiệu quả lắm, nhưng theo thời gian khi nó học được, nó sẽ hiệu quả hơn. Nó thực sự là một công cụ tuyệt vời trong kho vũ khí tổng thể để điều trị các cơn co giật mà các phương tiện khác không thể kiểm soát được.”

Nizhoni được gửi về nhà với một chiếc máy tính xách tay đặc biệt ghi lại hoạt động điện não của cô. Mỗi ngày, cô ấy đưa một cây đũa phép đặc biệt lên da đầu của mình để tải dữ liệu lên, sau đó Cardon có thể xem xét dữ liệu này, người sẽ điều chỉnh can thiệp điện cho phù hợp.

Đối với Nizhoni, tôi rất lạc quan rằng liệu pháp đáp ứng nội sọ có mục tiêu sẽ là phương pháp điều trị hiệu quả nhất cho cô ấy.
- Aaron Cardon, MD

Ông nói: “Đối với Nizhoni, tôi rất lạc quan rằng liệu pháp đáp ứng nội sọ có mục tiêu sẽ là phương pháp điều trị hiệu quả nhất cho cô ấy.

Cardon cho biết các nhà thần kinh học và bác sĩ phẫu thuật thần kinh của UNM có hai thử nghiệm mở để điều tra việc sử dụng RNS ở bệnh nhi động kinh cục bộ và bệnh nhân trên 12 tuổi mắc chứng động kinh toàn thể nguyên phát khó chữa.

một cấp cao tại Trường học người da đỏ Santa Fe, nơi cha cô dạy môn xã hội, Nizhoni dự định tham dự Viện nghệ thuật người da đỏ Mỹ sau khi tốt nghiệp vào mùa xuân tới và mong muốn có một cuộc sống chất lượng hơn.

“Họ là những người kiên cường và tuyệt vời,” Cardon nói về Nizhoni và cha mẹ cô. “Họ tiếp cận tôi với sự khiêm tốn, nhưng sự lạc quan bất diệt. Tôi rất ấn tượng rằng họ vẫn đang làm việc với chúng tôi và tìm kiếm điều tốt nhất cho cô ấy. Cô ấy chỉ tiếp tục quay trở lại và tiếp tục.

DANH MỤC: Sự tham gia của cộng đồng, Sức khỏe, Thần kinh, Tin tức bạn có thể sử dụng, Trường Y khoa, Chuyện nổi bật