Sabrina Hopkins cùng con gái trong tuyết
Bởi Michael Haederle

quỹ tưởng niệm

Sau cái chết của con gái vì bệnh động kinh, Belinda Jentzen quyết định hỗ trợ nghiên cứu tại UNM

Sabrina Hopkins đã sống phần lớn cuộc đời bị co giật tonic-clonic (grand mal) do chứng động kinh, nhưng với sự trợ giúp của thuốc, cô đã kết hôn, có hai con và làm giáo viên giáo dục đặc biệt.

Nhưng vào ngày 19 tháng 2020 năm 42, ba ngày sau khi cô ấy XNUMXnd sinh nhật, cô ấy bị một cơn co giật cuối cùng và qua đời, sự mất mát của cô ấy là do một biến chứng ít được biết đến gọi là Đột tử bất ngờ trong bệnh động kinh (SUDEP).

Mẹ của cô, Belinda Jentzen, đã bắt đầu một quỹ tưởng niệm được ưu đãi mang tên con gái mình tại Trường Y thuộc Đại học New Mexico để hỗ trợ nghiên cứu bệnh động kinh và truyền bá nhận thức về SUDEP cho bệnh nhân động kinh.

 

Belinda Jentzen
Tôi chỉ làm điều này bởi vì tôi là một người mẹ có động lực. Tôi sẽ tiếp tục làm việc này miễn là các dịch vụ của tôi còn cần thiết
- Belinda Jentzen

Jentzen, người trước đây đã có 10 năm làm việc với tư cách là nhân viên phát triển tại Quỹ UNM. “Tôi sẽ tiếp tục làm việc này miễn là dịch vụ của tôi còn cần thiết.”

Quỹ tưởng niệm sẽ hỗ trợ Trung tâm Động kinh Toàn diện UNMGiám đốc Haewon Shin, MD, giáo sư và phó chủ tịch phụ trách các vấn đề lâm sàng tại Khoa Thần kinh của UNM cho biết, một trong 17 trung tâm xuất sắc về động kinh do Bộ Cựu chiến binh chỉ định.

“Quỹ Sabrina Hopkins đã thực sự hữu ích,” Shin nói, đồng thời cho biết thêm rằng quỹ này đã giúp tài trợ cho việc đào tạo nhân viên trung tâm và trong tương lai sẽ được sử dụng để mua thiết bị nghiên cứu.

Shin nói: “Trước đây chúng tôi chưa có bất kỳ nghiên cứu nào và hiện tại chúng tôi đã có một số thử nghiệm lâm sàng. Cô cho biết, hai trong số các thử nghiệm liên quan đến việc sử dụng kích thích thần kinh đáp ứng (RNS) để phát hiện và làm gián đoạn hoạt động co giật ở cả thanh thiếu niên và người lớn.

Cô nói, Trung tâm Động kinh đã phát triển đáng kể trong hai năm qua, bao gồm các nhà thần kinh học và bác sĩ giải phẫu thần kinh được đào tạo để cung cấp dịch vụ chăm sóc hiện đại nhất. Họ đã thực hiện 300 thủ thuật tự chọn trong năm qua và mỗi năm khám cho 2,000-3,000 bệnh nhân tại phòng khám.

UNM gần đây cũng đã thành lập một chương trình đào tạo nghiên cứu sinh động kinh được công nhận bởi Hội đồng Kiểm định Giáo dục Y khoa Tổng quát, cơ quan duy nhất ở New Mexico.


Gia đình đang sống ở Boulder, Colo., Khi Sabrina, lúc đó 4 tuổi, bắt đầu lên cơn động kinh nhỏ, mẹ cô nhớ lại. Một bác sĩ nhi khoa nói với cha mẹ cô ấy, 'Rất nhiều trẻ em bị co giật – chúng sẽ tự khỏi khi lớn lên, đừng lo lắng',” Jentzen nói. Tất nhiên, bạn không thể không lo lắng.

Khi các cơn động kinh trở nên tồi tệ hơn, Sabrina được một nhà thần kinh học ở Denver đến khám, người đã chẩn đoán cô bị động kinh và phát hiện ra rằng cô có một khối u não lớn – một u tế bào hình sao lành tính – đã được phẫu thuật cắt bỏ khi cô 10 tuổi. “Nó đã ảnh hưởng đến một số kỹ năng học tập của cô ấy. ,” Jentzen nói. “Bản thân cô ấy đã trở thành một học sinh giáo dục đặc biệt.”

Nhưng Sabrina đã bất chấp tỷ lệ cược. Cô theo học trường trung học Colorado Rocky Mountain School và tiếp tục tốt nghiệp trường Fort Lewis College ở Durango, Colo.

Sau đại học, cô chuyển đến New Mexico để ở gần mẹ. Cô ấy đã dạy các lớp giáo dục đặc biệt tại Santo Domingo Pueblo và một trường tiểu học ở Rio Rancho. Sau đó, cô rời lớp học để làm việc cho một công ty theo hợp đồng với chính quyền tiểu bang để tiến hành đánh giá tại nhà với các gia đình có nguy cơ và giới thiệu họ đến các dịch vụ hỗ trợ cần thiết.

Sabrina kết hôn năm 2007 và có một con trai và con gái. Cô ấy đã kiểm soát chứng động kinh của mình bằng thuốc, nhưng đôi khi vẫn có những cơn co giật “đột phá”. Jentzen nói: “Cô ấy luôn bị co giật vào buổi sáng, như 4 hoặc 5 giờ. “Một trong những yếu tố nguy cơ lớn là căng thẳng, thiếu ngủ hoặc quên uống thuốc.”

Cô ấy nói rằng đại dịch COVID đã khuếch đại sự căng thẳng. Các con phải nghỉ học ở nhà để học từ xa, chồng của Sabrina mất việc và cô phải thực hiện các chuyến thăm nhà ảo.

Với cơn động kinh cuối cùng của cô ấy, “đêm đó cô ấy không uống thuốc,” Jentzen nói. "Từ cái này cô ấy không bao giờ hồi phục."


Kết quả khám nghiệm tử thi của SUDEP là một cú sốc. Jentzen nói: “Chúng tôi chưa bao giờ nghe nói về SUDEP. “Con bé đã tham gia hệ thống y tế từ năm 4 tuổi, nhưng chúng tôi chưa bao giờ biết rằng một người có thể chết vì biến chứng co giật.”

Shin cho biết SUDEP tương đối hiếm - chỉ một hoặc hai người trong số 1,000 bệnh nhân động kinh có thể chết vì bệnh này mỗi năm, mặc dù rủi ro tích tụ khi mọi người sống với tình trạng này trong nhiều thập kỷ. Với SUDEP, cơn co giật dường như làm ngừng hoạt động của não đến mức tim ngừng đập hoặc ngừng hô hấp.

Cô ấy nói: “Hầu hết thời gian nó quay trở lại, nhưng trong một số trường hợp hiếm hoi, bệnh nhân có thể chết nếu nó không bắt đầu quay trở lại.

Jentzen cho biết, trong hậu quả tàn khốc sau cái chết của con gái, bạn bè đã hỏi về việc làm những món quà tưởng niệm, vì vậy cô bắt đầu nghĩ về một quỹ tài trợ mang tên Sabrina, Jentzen nói. Từ thời còn làm việc tại Quỹ UNM, “Tôi đã biết thông tin chi tiết về các khoản tài trợ này và cách thức hoạt động của các quỹ.”

Cô biết rằng Shin sẽ chuyển đến UNM để điều hành trung tâm động kinh mới được thành lập. Cô ấy nói: “Tôi đã gặp cô ấy trực tuyến và chúng tôi đã nói về khả năng tạo ra một khoản hiến tặng.

Jentzen nói, mục đích của khoản tài trợ là để tôn vinh tính cách hào phóng của Sabrina. “Cả cuộc đời cô ấy đã phục vụ người khác, kể cả bạn bè và gia đình cô ấy. Cô ấy là kiểu người sẽ tặng bất cứ thứ gì cho bạn bè của mình.”

Khoản tài trợ sẽ cho phép di sản dịch vụ đó tiếp tục.

“Với New Mexico là một tiểu bang nông thôn, tài trợ này hy vọng sẽ cung cấp một hệ thống thông tin đến các bác sĩ nông thôn để họ hiểu cách chăm sóc bệnh động kinh tốt hơn.”

DANH MỤC: Sức khỏe, Tin tức bạn có thể sử dụng, Nghiên cứu, Chuyện nổi bật