Câu chuyện của Rafe

“Bạn có thể thấy vẻ mặt của các bậc cha mẹ bước vào. Chúng tôi thấy bọn trẻ sợ hãi, và chúng tôi có thể nói chuyện với chúng và cho chúng biết rằng mọi thứ sẽ ổn. Bacon nói, đó chỉ là việc thực sự sát cánh cùng họ trong cuộc hành trình của họ.

Hibben nói rằng cuộc sống của họ thay đổi khi con trai cô mới hai tuổi.

“Cho đến thời điểm đó, anh ấy khá khỏe mạnh, rất vui vẻ, dễ tính, ngủ ngon nhất, và sau đó mọi thứ bắt đầu thay đổi.” Dạ dày của con trai bà bị liệt. Anh ấy bắt đầu bị đau và sau đó phát triển những cơn co giật lớn. “Thật không may, mọi thứ đều trở thành một tình trạng mãn tính và nhu cầu mãn tính phải ở lại bệnh viện khá thường xuyên vì nhiều, rất nhiều lý do khác nhau.”

Rafe mắc một đột biến gen hiếm có tên là IQSEC2. Con trai của Hibben là một trong số khoảng một nghìn đứa trẻ trên thế giới mắc bệnh này. Theo Viện Y tế Quốc gia, IQSEC2 gây co giật, thiểu năng trí tuệ và đôi khi là các triệu chứng về thể chất, thần kinh hoặc tâm thần khác.

Hibben nói: “Rafe đang ở mức rất nghiêm trọng, xét về mức độ phức tạp của y tế. Anh ấy đã dành phần lớn thời gian còn trẻ của mình trong bệnh viện hơn là ở ngoài. Vì tình trạng của anh ấy rất hiếm nên anh ấy và gia đình đã đi đến năm tiểu bang khác nhau để cố gắng giải quyết các nhu cầu y tế của anh ấy.

Rafe không thể đi lại được và không thể nói được. Hibben nói: “Tôi nghĩ khi anh ấy già đi, nó có thể sẽ trở nên khó khăn hơn, khó khăn hơn. “Thật không may, nhiều năm trôi qua, tình trạng của anh ấy ngày càng trở nên phức tạp, nghiêm trọng hơn và khó quản lý hơn.” 

Nuôi dạy một đứa trẻ với quá nhiều vấn đề về y tế là điều vô cùng khó khăn, và giống như bất kỳ người mẹ nào, Hibben chỉ muốn trút bỏ tất cả. “Tôi ước tôi có thể đảm nhận việc này cho anh ấy, nhưng tôi không thể. Vì vậy, tôi cố gắng hết sức có thể để vận động cho anh ấy sống một cuộc sống tốt nhất có thể mặc dù anh ấy phải ở trong bệnh viện khá thường xuyên,” cô nói.

Cũng giúp mang lại cho Rafe cuộc sống tốt nhất có thể: nhóm Cuộc sống Trẻ em tại Bệnh viện Nhi đồng UNM. Hibben nói rằng từ việc trang trí phòng cho những ngày lễ, tổ chức sinh nhật cho đến việc trở thành ánh sáng trong những ngày đen tối, Hibben nói rằng tất cả đều tạo nên sự khác biệt.

“Những người này đã trở thành như gia đình. Những người này biết Rafe, từ trong ra ngoài giống như chúng ta vậy. Vì vậy, nhiều người trong số họ là không thể thiếu. Sống trong bệnh viện với một đứa trẻ có thể rất cô đơn, rất đáng sợ. Và tôi thực sự muốn nhấn mạnh rằng tôi biết ơn như thế nào đối với những người đã xuất hiện: y tá, bác sĩ, chuyên gia của anh ấy, để làm cho cuộc sống này trở nên dễ chấp nhận, thân thiện và đáng sống nhất có thể.”

Bacon cho biết cô và nhóm của mình rất vinh dự khi được hỗ trợ những đứa trẻ như Rafe và gia đình cậu.

“Chúng tôi cảm thấy thật vinh dự khi được ở bên họ, và chúng tôi luôn ngưỡng mộ không chỉ các bệnh nhân mà cả gia đình và khả năng phục hồi của họ.”