Phát triển kết nối cộng đồng: Ban đối tác người da đỏ Mỹ

Tiểu sử

Xây dựng quan hệ đối tác giữa các cộng đồng của New Mexico và Trung tâm Ung thư Đại học New Mexico (UNMCC) là một ưu tiên của UNMCC. Tiếp cận cộng đồng thông qua các chương trình giáo dục và dịch vụ là một khía cạnh không thể thiếu của chương trình Khoa học Dân số. Thông qua các chương trình này, hơn 15,000 thành viên cộng đồng đã được tiếp cận trong các cộng đồng người Mỹ da đỏ (AI) và người Tây Ban Nha ở New Mexico. Tuy nhiên, để giải quyết triệt để gánh nặng ung thư trong các cộng đồng ở New Mexico, cần phải hình thành các mối quan hệ đối tác, không chỉ tiếp cận cộng đồng với các nhóm dân cư cụ thể. Những quan hệ đối tác này được xây dựng dựa trên nền tảng của sự tin tưởng. Trong lịch sử, các chính sách cá nhân, tổ chức và chính phủ nhất định đã tạo ra một di sản của sự thiếu tin tưởng đối với các nhóm dân cư dễ bị tổn thương bằng cách phản bội trách nhiệm của họ trong các mối quan hệ dựa trên lòng tin. Ở những nhóm dân số đã trải qua sự phản bội lòng tin đáng kể, chẳng hạn như người Mỹ da đỏ (AI), sự ngờ vực về y tế đã hạn chế một cách chính đáng mức độ mà nghiên cứu y tế có thể tác động đến kết quả sức khỏe cho các cộng đồng đó.

AI thường có kết quả kém sau khi được chẩn đoán ung thư. Ở New Mexico, những người mắc bệnh ung thư được chẩn đoán ở các giai đoạn muộn hơn và khả năng sống sót theo nguyên nhân cụ thể đối với tất cả các bệnh ung thư kém hơn so với những người da trắng không phải gốc Tây Ban Nha. Góp phần vào tỷ lệ tử vong do ung thư cao là các mô hình chẩn đoán ở giai đoạn muộn, các rào cản về văn hóa và hệ thống đối với việc điều trị, và nguồn tài trợ hạn chế cho việc điều trị ung thư trong Dịch vụ Y tế Ấn Độ. Nghiên cứu là cần thiết để xác định và phát triển các biện pháp can thiệp cải thiện kết quả ung thư trong AI, nhưng sự tham gia của AI vào nghiên cứu thường rất kém. Các yếu tố quan trọng ảnh hưởng đến sự tham gia của AI trong nghiên cứu bao gồm sự tin tưởng vào các nhà nghiên cứu và là đối tác trong quá trình nghiên cứu. Nghiên cứu có sự tham gia của cộng đồng (CBPR), một phương pháp tiếp cận nghiên cứu nhấn mạnh quá trình hợp tác với các thành viên cộng đồng trong suốt quá trình nghiên cứu từ xây dựng câu hỏi nghiên cứu đến phổ biến kết quả nghiên cứu, tăng cường xây dựng lòng tin giữa các nhà nghiên cứu và các thành viên cộng đồng.

Dự án của chúng tôi

Mục đích của nghiên cứu được đề xuất là xác định các mối quan tâm chính trong cộng đồng AI khu vực liên quan đến nghiên cứu y tế.

Mục đích cụ thể

Các mục tiêu cụ thể của nghiên cứu là:

  1. Thí điểm một Ban Đối tác Cộng đồng AI để tạo điều kiện đối thoại giữa UNMCC và các cộng đồng bộ lạc trong khu vực;
  2. Tăng cường hiểu biết của bộ lạc về quá trình liên quan đến nghiên cứu y tế; và
  3. Hiểu được các ưu tiên nghiên cứu ung thư trong các cộng đồng bộ tộc trong khu vực.

Phương pháp tiếp cận

Các yếu tố quan trọng ảnh hưởng đến sự tham gia của AI trong nghiên cứu bao gồm sự tin tưởng vào các nhà nghiên cứu và là đối tác trong quá trình nghiên cứu 6. Phương pháp tiếp cận CBPR để nghiên cứu với các cộng đồng AI có thể nâng cao sự tin tưởng phát triển giữa các nhà nghiên cứu và các thành viên cộng đồng. Thông thường, cách tiếp cận CBPR đối với nghiên cứu có thể được chấp nhận hơn so với các cách tiếp cận nghiên cứu thông thường trong các cộng đồng bị thiệt thòi. Một số lợi ích khi sử dụng phương pháp tiếp cận CBPR bao gồm: 1) tăng lợi ích của các kết quả nghiên cứu, 2) tăng chất lượng và tính hợp lệ của dữ liệu, 3) tăng khả năng khắc phục sự ngờ vực, 4) hỗ trợ thu hẹp khoảng cách văn hóa và 5) cải thiện sức khỏe và hạnh phúc của các cộng đồng có liên quan. Các đối tác cộng đồng có thể cung cấp bối cảnh cho các kết quả nghiên cứu và quá trình tham gia có thể thúc đẩy sự thoải mái của các thành viên cộng đồng với dữ liệu và kết quả nghiên cứu. Phương pháp tiếp cận CBPR hỗ trợ nhiều khuyến nghị để tiến hành nghiên cứu thích hợp với các cộng đồng Bản địa. Các khuyến nghị này bao gồm tôn trọng sự đa dạng của bộ lạc, xây dựng dựa trên thế mạnh của bộ lạc, ưu tiên nhu cầu của cộng đồng, đảm bảo rằng cộng đồng nhận được lợi ích từ nghiên cứu và tôn trọng chủ quyền của bộ lạc. CBPR cung cấp một cách tiếp cận để phát triển quan hệ đối tác, cộng tác và đồng học tập đích thực. Những người tham gia cho Ban Đối tác Cộng đồng AI sẽ được chọn bằng cách sử dụng kỹ thuật lấy mẫu quả cầu tuyết. Những người tham gia đủ điều kiện sẽ được xác định thông qua tham vấn với những người cung cấp thông tin chính trong cộng đồng AI. Những người tham gia sẽ có kiến ​​thức và mối liên hệ rõ ràng với các cộng đồng bộ tộc của họ, và sẽ sẵn sàng làm việc với UNMCC để xây dựng một chương trình nghiên cứu tại UNMCC mang lại lợi ích cho các cộng đồng bộ lạc mà họ đại diện. Tuổi, giới tính, và tiền sử chẩn đoán ung thư sẽ không được coi là tiêu chuẩn đưa vào hoặc loại trừ. Vì ung thư là một vấn đề phổ biến trong các cộng đồng bộ tộc trong khu vực, người ta hy vọng rằng những người cung cấp thông tin chính sẽ quan tâm đến việc cải thiện kết quả ung thư cho quần thể của họ.

Sau khi xác định những người tham gia trong Ban Đối tác Cộng đồng AI, một thời gian thích hợp sẽ được thiết lập cho nhóm tập trung. Các nhóm tập trung bổ sung sẽ được sắp xếp theo sở thích của người tham gia để bao gồm càng nhiều người tham gia càng tốt. Đối với các cuộc họp bộ lạc, một bữa ăn sẽ được cung cấp cho những người tham gia. Trong bữa ăn, một chương trình giáo dục ngắn gọn giải thích nghiên cứu y học và tầm quan trọng của nghiên cứu y tế trong việc cải thiện kết quả ung thư sẽ được trình bày. Sau phần trình bày, các cuộc đối thoại liên quan đến sự tham gia của các bộ lạc vào nghiên cứu ung thư sẽ được khuyến khích. Hướng dẫn phỏng vấn bán cấu trúc cho các nhóm trọng tâm sẽ được phát triển với sự hợp tác của những người cung cấp thông tin chính để hỗ trợ việc đáp ứng các mục tiêu nghiên cứu của dự án này. Các câu hỏi của nhóm tập trung sẽ yêu cầu thông tin liên quan đến các ưu tiên của bộ lạc trong nghiên cứu ung thư ở New Mexico, phản ánh của cộng đồng về quá trình nghiên cứu và cách AI ở New Mexico nhìn thấy các cộng đồng bộ lạc hợp tác với UNMCC trong nghiên cứu trong tương lai. Các nhóm trọng tâm sẽ được ghi âm, và bảng điểm của nhóm trọng tâm không được xác định danh tính sẽ được phân tích bằng cách sử dụng phân tích nội dung để xác định các chủ đề chung. Sau khi phân tích, các phát hiện sẽ được thành viên kiểm tra với những người cung cấp thông tin chính để xác minh và làm rõ khi cần thiết.

Nhóm nghiên cứu:

  • Barbara Damron, Tiến sĩ, RN, Trung tâm Ung thư UNM và Cao đẳng Điều dưỡng
  • Emily Haozous, Tiến sĩ, RN, Đại học Điều dưỡng UNM
  • Vanessa Simonds, Sc.D., Trung tâm nghiên cứu có sự tham gia của UNM
  • Michele Suina, Cử nhân, Trung tâm Ung thư UNM

Để biết thêm thông tin, vui lòng liên hệ Barbara Damron, PhD, RN, 925-0470, bdamron@salud.unm.edu