Năng lượng trẻ trung
Trung tâm Ung thư toàn diện của Đại học New Mexico triển khai một chương trình sống sót để bao gồm hỗ trợ cho những người trẻ tuổi, dựa trên phản hồi từ hội nghị quốc gia của những người trẻ tuổi.
Chăm sóc ung thư toàn diện bắt đầu bằng chẩn đoán, nhưng nó không kết thúc khi quá trình điều trị kết thúc.
Những bệnh nhân đã trải qua trận chiến khó khăn với căn bệnh ung thư và thuyên giảm vẫn có thể phải đối mặt với các lần tái khám, chế độ giám sát và sức nặng tuyệt đối của một trải nghiệm biến đổi.
Mọi người có thể mang trọng lượng đó theo nhiều cách khác nhau và Trung tâm Ung thư Toàn diện của Đại học New Mexico hoạt động để kết hợp những người sống sót với các dịch vụ và hỗ trợ mà họ cần.
Được hỗ trợ bởi Chương trình Ung thư Toàn diện của Bộ Y tế New Mexico với sự tài trợ từ thỏa thuận hợp tác với Trung tâm Kiểm soát và Phòng ngừa Dịch bệnh, Trung tâm Ung thư Toàn diện của UNM cung cấp cho những người sống sót các bản tóm tắt điều trị và kế hoạch chăm sóc người sống sót.
Các kế hoạch chăm sóc người sống sót được cá nhân hóa và khuyến khích giao tiếp và hợp tác giữa bệnh nhân, điều trị ung thư của họ và các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính.
Amy Gundelach, RN, MSN, AG-CNS-BC, OCN, Điều phối viên Chương trình Sống sót tại Trung tâm Ung thư Toàn diện UNM cho biết: “Khả năng sống sót bắt đầu vào thời điểm chẩn đoán. “Hiện tại, chúng tôi sẽ tập trung vào những bệnh nhân đã hoàn thành quá trình điều trị dứt điểm và phối hợp chăm sóc họ với nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc chính của họ. Khi chương trình mở rộng, mục tiêu là cung cấp dịch vụ cho những người sống sót vẫn đang được điều trị.”
Chăm sóc người sống sót cũng có thể bao gồm những bệnh nhân đã hoàn thành điều trị ban đầu nhưng phải thực hiện các liệu pháp bổ sung hoặc giám sát bổ sung với bác sĩ chuyên khoa ung thư của họ.
Cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người sống sót có ý nghĩa nhiều hơn là theo dõi lâm sàng. Điều đó cũng có nghĩa là đảm bảo rằng những người sống sót được kết hợp với các nguồn lực khác mà họ cần, bao gồm cải thiện chất lượng cuộc sống của họ và tìm kiếm các nhóm hỗ trợ nơi họ có thể chia sẻ kinh nghiệm và liên hệ với đồng nghiệp của mình.
Sự tương tác ngang hàng này đặc biệt quan trọng đối với những người trẻ tuổi sống sót, những người có một loạt thách thức độc đáo.
Ra khỏi đó
Gundelach cho biết những người trẻ tuổi sống sót sau ung thư bao gồm bất kỳ ai từ 18 đến 39 tuổi. Những người sống sót trong nhóm tuổi này không chỉ phải đối mặt với một thế giới của những chuyến thăm tiếp theo; họ đang đối mặt với chính thế giới.
Quay trở lại trường học hoặc công việc, hẹn hò, giao lưu, lập gia đình và bắt đầu cuộc sống nói chung đều có thể trở nên phức tạp do chẩn đoán, điều trị và chăm sóc sau ung thư.
“Tôi thấy rằng đối với trẻ em dưới 18 tuổi cũng như những người trên 50 tuổi, có rất nhiều dịch vụ dành cho những nhóm tuổi đó, nhưng khi bạn đạt 19 đến 20 tuổi thì thực sự chẳng có gì cả,” Jade Hogan, người đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư cổ tử cung Giai đoạn 3 vào năm 2021 khi cô 36 tuổi.
“Sau khi điều trị xong, [tôi] bắt đầu có nhiều cảm xúc và xúc động,” cô nói. “Tôi đã đề cập rằng việc những người sống sót có tất cả cảm xúc sau khi điều trị là điều rất bình thường – cảm giác tội lỗi của người sống sót, hội chứng kẻ mạo danh, PTSD.”
Hogan cho biết cô đã trải qua một số cấp độ của mỗi người.
Cô ấy là một trong bốn người New Mexico trẻ tuổi đã tham dự hội nghị của những người trẻ tuổi sống sót sau căn bệnh ung thư vào mùa hè năm 2022 ở Minneapolis.
Hội nghị được tổ chức bởi Stupid Cancer, một tổ chức dành riêng cho sự sống sót ở thanh thiếu niên và thanh niên. Mục đích của sự kiện là tập trung hoàn toàn vào các vấn đề mà những người sống sót sau ung thư trẻ tuổi phải đối mặt. Trung tâm Ung thư UNM, thông qua nguồn tài trợ của Bộ Y tế và cùng với Bệnh viện UNM, đã tài trợ cho chuyến đi.
Có kế hoạch cử một phái đoàn khác đến dự đại hội năm nay ở Atlanta.
Thông tin mà những người trẻ tuổi này mang về là vô cùng quý giá trong việc giúp Trung tâm Ung thư UNM bắt đầu thiết lập một chương trình và mạng lưới hỗ trợ sinh tồn cho những người trẻ tuổi.
Mỗi người trở lại với nhận thức rằng họ không cần phải tự mình đối mặt với thế giới sinh tồn phức tạp.
Không cô đơn
Hogan nói: “Tôi chỉ thích được gặp gỡ mọi người và ở cạnh những người biết chính xác những gì tôi đang nói vì họ đã trải qua điều tương tự.
Tylor Tabor được chẩn đoán mắc bệnh ung thư hạch Hodgkin vào năm 2019 khi mới 18 tuổi.
Hội nghị không chỉ dạy anh ấy tầm quan trọng của việc có một cộng đồng mà còn dạy anh ấy bắt đầu chấp nhận những gì mình đã trải qua.
“Tôi từng nói với gia đình, 'Đừng khóc trước mặt tôi. Chúng ta đừng nói về nó,'” anh nói. “Tôi không muốn tin rằng tôi đã có nó. Thật buồn cười, tại hội nghị, tôi nhận ra rằng đúng vậy, (bắn), bạn bị ung thư và bạn đã mất đi những năm tháng của cuộc đời mình. Tất cả sụp đổ. Cuối cùng tôi đã phải nói những lời, 'Tôi là một người sống sót sau căn bệnh ung thư.'”
Tabor cho biết anh đã đến hội nghị với quyết tâm vượt qua sự nhút nhát của mình và tiếp cận với mọi người. Anh ấy đã đi đến máy trộn đầu tiên và mọi thứ như quả cầu tuyết từ đó.
“Tôi cứ nói rằng tôi đang ở một thành phố mà tôi chưa từng đến, xung quanh là những người tôi chưa từng gặp, và tất cả chúng tôi đều cảm thấy như đang ở nhà,” anh nói. "Đó là một kinh nghiệm siêu thực."
Tabor cho biết cách tiếp cận sức khỏe tâm thần của anh ấy trong và sau khi điều trị ung thư không phải là lý tưởng, nhưng nghe những người khác ở độ tuổi của anh ấy nói về trải nghiệm của họ, bao gồm cả việc họ chấp nhận và thậm chí tự hào như thế nào khi là người sống sót sau ung thư, đã thay đổi cách anh ấy nhìn nhận bản thân.
Mariah Candelaria chứng kiến căn bệnh ung thư hạch Hodgkin tái phát hai lần. Là người ba lần sống sót sau căn bệnh ung thư, cô ấy cố gắng sử dụng kinh nghiệm và quan điểm của mình để giúp đỡ những người khác đang trải qua thử thách tương tự.
Đối với những người trẻ mắc bệnh ung thư, việc học tập và đời sống xã hội có thể khó khăn, và sức khỏe tâm thần có xu hướng bị bỏ qua, cô nói.
“Tôi cảm thấy như bạn muốn ra ngoài, bạn muốn làm mọi thứ,” cô nói. “Không có nghĩa là một số bệnh nhân lớn tuổi không làm điều đó, nhưng tôi nghĩ nhiều người đã có mối quan hệ ổn định hoặc có một nhóm hỗ trợ lớn hơn. Tôi nghĩ những người trẻ tuổi đang cố gắng chấp nhận bản thân và gây ấn tượng với người khác nhiều hơn, và sau tất cả những gì đã nói và làm, bạn không còn là con người cũ nữa và đó là điều mà mọi người không hiểu được. Chỉ vì bạn còn trẻ và bạn trông ổn – bạn thì không.”
Hợp tác với Cộng đồng và UNMH
Tyler Luckish được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu lymphoblastic cấp tính khi mới 8 tuổi.
Anh ấy đã thuyên giảm trong 11 năm kể từ khi được điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng UNM.
Luckish cho biết anh cảm thấy mình có thể cung cấp quan điểm cho nhiều thanh niên đang trong các giai đoạn thuyên giảm khác nhau. Nhưng thật tuyệt khi có thể chia sẻ với những người khác về sự phức tạp đặc biệt của việc đối phó với bệnh ung thư khi còn nhỏ.
“Khi tôi còn trẻ, dường như bạn không biết chuyện gì đang xảy ra xung quanh mình,” Luckish nói. “Đó là điều mà tôi không thể tự mình làm được. Nhưng ngay cả bây giờ, khi đã 21 tuổi, tôi vẫn gặp khó khăn trong việc sắp xếp thời gian biểu và đến các cuộc hẹn.”
May mắn tham gia vào một chương trình cứu sống do Bệnh viện UNM cung cấp, nhưng anh ấy cũng hình thành mối quan hệ với những bệnh nhân được chẩn đoán ở tuổi 18 và được điều trị tại Trung tâm Ung thư UNM.
Làm việc với các cơ quan khác, cả trong Hệ thống Y tế UNM, cũng như trong cộng đồng nói chung, là một phần quan trọng trong công việc của Gundelach.
Cô nói: “Chương trình tại UNMH tập trung vào thanh thiếu niên và thanh niên là một phần của bức tranh ghép hình. “Đối với chúng tôi tại Trung tâm Ung thư [UNM], chúng tôi gặp những bệnh nhân trên 18 tuổi và không đủ tiêu chuẩn để tham gia UNMH, và chúng tôi hiện không có gì để hỗ trợ nhóm người đó. Cancer Con là phần giới thiệu của chúng tôi nhằm cung cấp cho những bệnh nhân từ 18 đến 39 tuổi. Họ vẫn còn là những người trưởng thành trẻ tuổi và có nhiều vấn đề khác nhau.”
Guendelach cho biết cô nhìn thấy tiềm năng tạo ra một mạng lưới hỗ trợ cho những người trẻ tuổi sống sót sau ung thư tại Trung tâm Ung thư UNM. Các cuộc họp ban đầu đã được tiến hành.
Gundelach nói: “Tôi nhận thấy rằng trong các nhóm hỗ trợ lớn tuổi hơn và trong các tình huống khác có sẵn các nhóm hỗ trợ, 90 phần trăm nhóm này từ 50 tuổi trở lên và chúng tôi sẽ có một ngoại lệ là 29 tuổi. "Họ cố gắng. Họ muốn có một nhóm hỗ trợ. Họ liên hệ với một người, nhưng sau đó họ không thể liên hệ được.
Gundelach, người cũng từng làm y tá hoa tiêu, cho biết cô hiểu tầm quan trọng của những kết nối đó.
“Trong tài liệu đã chỉ ra rằng sự tương tác và hỗ trợ của nhóm đối với các vấn đề sức khỏe tâm thần là rất quan trọng đối với sự sống còn và sức khỏe chung của một người. Vì vậy, nếu chúng tôi không làm điều đó, đó là một lỗ hổng lớn trong việc cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện của chúng tôi.”
Khả năng sống sót sau ung thư
Sống sót sau ung thư nói chung là đảm bảo các nhu cầu về lâm sàng và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân được đáp ứng.
“Điều quan trọng là nói chuyện với bệnh nhân để xem họ đang ở đâu và họ đang trải qua điều gì, cho dù đó là vấn đề thể chất hay tâm lý xã hội, sau đó kết nối họ với nhau; có thể cho một tổ chức cộng đồng, có thể là một nhóm hỗ trợ, có thể là một chương trình tập thể dục hoặc cai nghiện ung thư. Nó thực sự nhìn vào toàn bộ bệnh nhân và nhận ra rằng khi họ ở đây tại Trung tâm Ung thư [UNM], họ tập trung vào căn bệnh ung thư và có những phần khác của họ cần được chú ý. Chính chúng tôi đảm bảo rằng chúng tôi đang xem xét những điều đó và đảm bảo bệnh nhân được giới thiệu nếu cần hoặc kết nối trong cộng đồng để cải thiện chất lượng cuộc sống của họ.”
-- Amy Gundelach, điều phối viên chương trình sống sót
Survivorship cũng là trang bị cho các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe thông tin họ cần để chăm sóc cho những bệnh nhân sống sót sau ung thư của họ. Trung tâm Ung thư UNM hợp tác với Dự án ECHO và Bộ Y tế để cung cấp khóa đào tạo về cách sống sót trực tuyến hàng tháng.
Để tìm hiểu thêm về Khả năng sống sót sau ung thư, hãy truy cập trang web Ung thư toàn diện của UNM.
Trung tâm Ung thư Toàn diện UNM
Trung tâm Ung thư Toàn diện của Đại học New Mexico là Trung tâm Ung thư Chính thức của New Mexico và là Trung tâm Ung thư Quốc gia duy nhất được Viện Ung thư Quốc gia chỉ định trong bán kính 500 dặm.
Hơn 120 bác sĩ chuyên khoa ung thư được hội đồng chứng nhận bao gồm bác sĩ phẫu thuật ung thư ở mọi chuyên khoa (bụng, lồng ngực, xương và mô mềm, phẫu thuật thần kinh, bộ phận sinh dục, phụ khoa và ung thư đầu và cổ), bác sĩ huyết học / bác sĩ ung thư y tế người lớn và trẻ em, bác sĩ ung thư phụ khoa, và các bác sĩ ung thư bức xạ. Họ cùng với hơn 600 chuyên gia chăm sóc sức khỏe ung thư khác (y tá, dược sĩ, chuyên gia dinh dưỡng, nhà hàng hải, nhà tâm lý học và nhân viên xã hội), điều trị cho 65% bệnh nhân ung thư của New Mexico từ khắp tiểu bang và hợp tác với các hệ thống y tế cộng đồng trên toàn tiểu bang để cung cấp chăm sóc ung thư gần nhà hơn. Họ đã điều trị cho khoảng 14,000 bệnh nhân trong khoảng 100,000 lượt khám tại các phòng khám cấp cứu cùng với các trường hợp bệnh nhân nhập viện tại Bệnh viện UNM.
Tổng cộng gần 400 bệnh nhân đã tham gia vào các thử nghiệm lâm sàng ung thư để thử nghiệm các phương pháp điều trị ung thư mới bao gồm các thử nghiệm về các chiến lược phòng ngừa ung thư mới và giải trình tự bộ gen ung thư.
Hơn 100 nhà khoa học nghiên cứu ung thư liên kết với UNMCCC đã được trao 35.7 triệu đô la tài trợ và hợp đồng liên bang và tư nhân cho các dự án nghiên cứu ung thư. Kể từ năm 2015, họ đã xuất bản gần 1000 bản thảo, và thúc đẩy phát triển kinh tế, họ đã nộp 136 bằng sáng chế mới và thành lập 10 công ty khởi nghiệp công nghệ sinh học mới.
Cuối cùng, các bác sĩ, nhà khoa học và nhân viên đã cung cấp kinh nghiệm giáo dục và đào tạo cho hơn 500 sinh viên học bổng trung học, đại học, sau đại học và sau tiến sĩ về nghiên cứu ung thư và chăm sóc sức khỏe ung thư.
Liên hệ cho các thành viên của báo chí
Chris Ramírez
(505) 313-3429
cramirez@salud.unm.edu
Tải thư liệu
Amy Gundelach
Tải xuống (168 kB)
