Nụ cười của em bé: Phối hợp chăm sóc sứt môi ở New Mexico

Camille Walker, MSN, CPNP-PC, điều phối viên của nhóm sứt môi và giải thích: “Có thể thực sự đáng sợ khi nhận được bất kỳ loại tin tức nào khi bạn đang mang thai, rằng con bạn có thể có một số khác biệt không mong muốn khi chúng được sinh ra”. y tá tại Bệnh viện Nhi UNM. “Một trong những phần thực sự tuyệt vời trong công việc của tôi là tôi có thể mang lại cho các gia đình niềm hy vọng về cuộc sống mà họ và con họ sẽ có khi nhận được chẩn đoán này.”

Walker đã mang lại hy vọng đó cho Pfieffer và chuẩn bị cho sự ra đời của con trai cô, Derik John Gabe Lopez, bằng cách cho cô xem những bức ảnh cô chụp về những đứa trẻ khác với tình trạng của cậu bé đã trải qua phẫu thuật chỉnh sửa. 

Được phép của Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Pfieffer nói: “Chúng không khác gì cả, và trong những bức ảnh đó, tôi đã thấy điều đó. “Họ là những đứa trẻ. Chúng là những đứa trẻ xinh đẹp.” 

Nhưng cô nói rằng không có bức ảnh, cuộc tư vấn hay cuộc trò chuyện nào có thể giúp cô chuẩn bị cho tình yêu mà cô dành cho Derik khi anh chào đời và nụ cười ngọt ngào của anh.

Pfieffer nói: “Đó là điều quý giá nhất trên thế giới và bạn sẽ gắn bó với nụ cười đó và bạn sẽ không muốn để nó trôi qua”. 

Nhưng cô ấy sẽ hãy để nụ cười đó tắt đi vì sức khỏe và chất lượng cuộc sống của Derik. 

Được phép của Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Walker giải thích: “ Khe hở có thể ảnh hưởng đến môi, nơi răng mọc vào, đường viền nướu, vòm miệng cứng, vòm miệng mềm hoặc tất cả những điều trên. “Nó có thể ảnh hưởng đến cách bạn ăn, cách bạn uống, cách bạn nói. Nó có thể ảnh hưởng đến thính giác và chắc chắn có thể gây ra sự khác biệt về ngoại hình của bạn.”

Walker cho biết tình trạng này rất hiếm, có thể do di truyền và ảnh hưởng đến khoảng 700/XNUMX trẻ em trên khắp nước Mỹ. Hầu hết các gia đình mà cô làm việc cùng đều chưa từng nghe nói đến bệnh sứt môi trước khi được chẩn đoán.

Bà nói: “Tỷ lệ sứt môi ở New Mexico cao hơn một chút và UNM là nơi duy nhất những gia đình này có thể đến chăm sóc”. “Đây là nơi duy nhất cung cấp dịch vụ chăm sóc toàn diện. Tôi có một công việc thực sự độc đáo là y tá trong nhóm này.”

Pfieffer cho biết Walker là cứu cánh của cô trong suốt quá trình này, nguồn thông tin chính của cô về tình trạng của con trai cô và điểm liên lạc chính — đặc biệt là khi cô được xuất viện sau khi sinh Derik mà không được chăm sóc chính.

Pfieffer nói: “Không ai có thể bắt được anh ấy. “Camille trấn an tôi rằng nếu tôi không thể tìm được bác sĩ chăm sóc chính thì tôi có thể đưa cháu đến Nhóm sứt môi của Bệnh viện Nhi UNM để kiểm tra sức khỏe lần đầu tiên.” 

“Họ cũng nhìn anh ấy ăn ngày hôm đó,” cô tiếp tục. “Họ ép anh ấy vào một lịch trình mà họ thực sự không có thời gian và họ bắt anh ấy làm mọi việc họ cần làm.”

Khi Derik vẫn đang gặp khó khăn trong việc ăn uống và sụt cân nhanh chóng vài tuần sau đó, Walker và nhóm của cô lại có mặt ở đó. Pfieffer cho biết họ đã thay đổi sữa công thức, bình sữa và giám sát việc chăm sóc cậu bé trong XNUMX ngày tại Bệnh viện Nhi đồng UNM cho đến khi cậu bé tăng cân trở lại. Họ cũng thực hiện ca phẫu thuật hở hàm ếch lớn đầu tiên cho Derik lúc XNUMX tháng tuổi. 

Được phép của Camille Walker, MSN, CPNP-PC

“Tôi đã trả lại anh ấy cho đội,” Pfieffer nói trong nước mắt khi nhớ lại khoảnh khắc đó. “Trái tim tôi như vỡ ra thành ngàn mảnh. Tôi không muốn để anh ấy đi. Tôi ngồi đó suốt tám tiếng đồng hồ, nhớ anh và ngửi mùi chăn của anh. Đó là khoảng thời gian đáng sợ nhất trong cuộc đời tôi khi thấy có bao nhiêu bác sĩ và y tá có mặt để đưa anh ấy về phòng.”

Trong một cuộc phỏng vấn tiếp theo — một ngày sau cuộc phẫu thuật của Derik — Pfieffer nói rằng cô cảm thấy an ủi khi biết Walker ở đó, cùng với đội ngũ và bác sĩ phẫu thuật mà cô ngày càng tin tưởng và trông cậy. Vừa lo lắng về quy trình, quá trình hồi phục và thói quen mới ở nhà sẽ như thế nào đối với Derik, cô nhận thấy sự cải thiện tức thì của anh. 

Được phép của Camille Walker, MSN, CPNP-PC

Pfieffer nói: “Tôi cảm thấy như gánh nặng được trút bỏ khỏi vai cả hai chúng tôi. “Hơi thở sẽ tốt hơn. Việc ăn uống sẽ tốt hơn. Mọi thứ sẽ tốt hơn.” 

Cô giải thích trải nghiệm này cũng đã thay đổi cô như thế nào.

Cô nói: “Tôi đã học được rất nhiều điều về sức mạnh của mình. “Nó chỉ cho tôi thấy rằng tôi mạnh mẽ hơn tôi nghĩ. Tôi đã giữ tất cả lại với nhau.

Với sự hỗ trợ liên tục từ đội hở hàm ếch, Derik đã khỏi bệnh sau ca phẫu thuật. Trong chuyến thăm khám sau phẫu thuật kéo dài một tháng vào cuối tháng XNUMX, Walker cho biết anh đã tăng cân rõ rệt. Pfieffer cho biết cô cảm thấy nhẹ nhõm vì khả năng ăn uống của anh đã được cải thiện. 

Derik sẽ có cuộc phẫu thuật lớn tiếp theo ngay sau sinh nhật đầu tiên của cậu ấy. Tình trạng của anh ấy sẽ phải trải qua nhiều cuộc phẫu thuật nữa trong suốt cuộc đời.

Walker nói: “Không có sự hài lòng nào lớn hơn đối với tôi với tư cách là một y tá hơn là thấy Derik phát triển mạnh mẽ. “Thật vinh dự khi được chăm sóc những đứa trẻ này và trở thành một phần trong câu chuyện của chúng. Bệnh nhân và gia đình là những người gánh vác công việc nặng nhọc. Họ đang đi trên một con đường khác với những người khác và tôi thích trở thành một phần của con đường này. Derik và mẹ anh ấy rất đặc biệt đối với tôi. Tôi lấy cảm hứng từ sức mạnh của cả hai. Tôi nóng lòng được chứng kiến ​​Derik trưởng thành cùng với sự cổ vũ của đội chúng tôi.”