Đối tác UNM-Zuni

Chăm sóc thận tại nhà cho người Mỹ bản địa

Vào một buổi chiều nắng ấm, 15 người đàn ông và phụ nữ Zuni quây quần bên một chiếc bàn trong một nhà kho màu trắng sang trọng ở ngoại ô pueblo khi một vài người đang chuẩn bị bữa trưa tự chọn lành mạnh bao gồm rau diếp gà tự làm, bánh mì tỏi và trái cây tươi .

Tiến sĩ Vallabh (Raj) Shah đang ở trước cửa phòng để thiết lập máy tính và máy chiếu cho bài thuyết trình mà ông ấy sắp trình bày. Anh ấy khuyến khích khách di chuyển lên - những chiếc ghế được dịch ra gần hơn một chút và một vài người đến sau ngại ngùng ngồi ở phía trước.

Shah chiếu một slide có hai chấm ở hai đầu đối diện và hỏi cách kết nối chúng. Một người phụ nữ khẽ nói, "Một đường ngang." Shah ca ngợi cô ấy - đề cập rằng khoảng 85 phần trăm người Mỹ trả lời giống như vậy - nhưng "những kẻ bắn thẳng" không phải là những gì anh ấy đang tìm kiếm. Trong cuộc sống, anh ấy nói với họ, suy nghĩ bên ngoài là tốt hơn. Anh ấy yêu cầu những ý tưởng khác.

Cảm thấy táo bạo hơn, một phụ nữ trẻ bước lên. "Một vòng tròn," cô ấy nói. Shah nở nụ cười thật tươi khiến mọi người cười khúc khích. Anh ấy giải thích rằng một vòng tròn có thể đại diện cho bốn hướng của trái đất, điều đó có nghĩa là bạn có thể mang theo mọi người khi bạn kết nối các dấu chấm.

Shah yêu cầu thêm ý tưởng. Một người đàn ông buộc tóc đuôi ngựa, đội mũ xô và đeo kính tự tin nhìn lên và nói: "Hãy kết hợp chúng lại với nhau". Điều này mang lại cho người đàn ông một cú đấm từ Shah và tiếng cười từ phần còn lại của khán giả. Shah nói: “Chỉ 3 phần trăm người Mỹ là như vậy và họ cũng giống như tôi. Họ là những kẻ điên rồ”.

Điều này tạo ra một tràng cười khác từ khán giả. "Vậy ta phải làm sao?" anh ta hỏi. "Chúng tôi muốn đi từ A đến B, nhưng chúng tôi sẽ đi vào mọi hướng và cố gắng học hỏi mọi thứ và đưa mọi người đi cùng với chúng tôi."

Phần trao đổi dễ hiểu là một phần thu hút của buổi nhóm này nhằm mục đích dạy cho bệnh nhân đái tháo đường hoặc tiền đái tháo đường về tình trạng bệnh và cách cải thiện sức khỏe của họ. Trong 20 năm qua, Shah, Giáo sư chính tại Khoa Hóa sinh và Sinh học Phân tử và Nội khoa thuộc Trường Y UNM, và nhóm đại diện sức khỏe cộng đồng (CHRs) của ông đã tổ chức các buổi này cho bệnh nhân tiểu đường và / hoặc bệnh thận mãn tính (CKD) ở Zuni.

Zunis đối mặt với nguy cơ mắc bệnh thận giai đoạn cuối gấp 20 lần, cao hơn 4.4 lần so với người Mỹ gốc Âu hoặc Phi và cao hơn 5.6 lần so với những người Mỹ bản địa khác. Điều này bắt nguồn từ cả di truyền và các yếu tố lối sống khác ảnh hưởng đến phần lớn bệnh nhân Zuni - chẳng hạn như bệnh tiểu đường và huyết áp cao - và cuối cùng sẽ gây ra suy thận nhanh hơn đáng kể so với các nhóm dân số khác.

Mối liên hệ của Shah với Zuni bắt đầu sớm vào năm 1995, khi một thống đốc Zuni nhập viện UNM vì suy thận giải thích rằng nhiều người của ông có cùng chẩn đoán và đang chạy thận nhân tạo. Mặc dù Shah là một nhà di truyền học giàu kinh nghiệm, nhưng người cố vấn hơn 20 năm của anh ta, Philip Zager, MD, đã nhìn thấy cơ hội để mở rộng nghiên cứu của họ về di truyền đằng sau bệnh thận ở Zuni.

Zager và nhóm của ông đã khởi động Dự án Thận Zuni, một liên doanh với ban lãnh đạo Zuni, Trung tâm Khoa học Y tế UNM và Dịch vụ Y tế Ấn Độ.

Shah nói: “Tôi vẫn tự gọi mình là một người di truyền học cơ bản không làm gì khác ngoài khoa học dựa trên dân số. Anh ấy bắt đầu thực hiện các nghiên cứu di truyền học với người Zuni để hiểu về tỷ lệ mắc bệnh cao, nhưng Shah hiện sử dụng sự đổi mới mang tính đột phá để ngăn chặn điều đó.

Shah nhắc nhở các bệnh nhân của mình về số lượng tài nguyên hiện đang được mở cho người dùng điện thoại di động chỉ bằng một lần nhấn nút. Anh ấy coi việc chăm sóc thận tại nhà là một sự đổi mới đột phá - như OnStar để chăm sóc sức khỏe.

Chăm sóc thận tại nhà bao gồm năm đặc điểm riêng biệt. Hai người đầu tiên là đại diện sức khỏe cộng đồng - cư dân Zuni Donica Ghahate và Jeanette Bobelu, những người đến thăm bệnh nhân tại nhà ba lần một tuần vào mỗi tuần - và điểm chăm sóc.

Các CHR được đào tạo để cung cấp dịch vụ chăm sóc bằng dụng cụ y tế cầm tay, Shah nói. Họ có thể lấy máu của bệnh nhân và chuyển tất cả các kết quả xét nghiệm sinh hóa ngay lập tức cho bệnh nhân. "Vì vậy, khi họ bắt đầu đến nhà của họ," ông nói, "mỗi bệnh nhân cảm thấy rằng họ đã có bác sĩ riêng của mình."

Cải tiến thứ ba là ưu tiên bệnh nhân: bệnh nhân có thể thảo luận về cách điều trị của họ với CHR khi họ hiểu kết quả xét nghiệm của mình. Shah giải thích: “Ý tưởng là để bệnh nhân trở thành một phần của nhóm chăm sóc. Mô hình này cũng cho phép bệnh nhân giao tiếp trực tiếp với CHRs hoặc Shah, ngày hay đêm, và sử dụng tin nhắn văn bản tạo động lực.

Các phiên nhóm của Shah đại diện cho một bánh răng khác trong bánh: kích hoạt bệnh nhân. Anh ấy nói với họ, "Tôi đang thông báo cho bạn, tôi đang thu hút bạn, trao quyền cho bạn, có thể là. Tôi đang hợp tác với bạn. Bởi vì trừ khi tôi hợp tác với bạn, tôi không thể thấy bất kỳ thay đổi nào ở bạn."

Những can thiệp này đã tạo ra kết quả ấn tượng: 90% bệnh nhân cải thiện điểm số hoạt động của bệnh nhân và thấy chỉ số khối cơ thể và các dấu hiệu bệnh như glycated hemoglobin A (A1C) giảm đáng kể. Shah chỉ ra rằng việc cải thiện kích hoạt bệnh nhân đã được chứng minh là làm giảm đáng kể việc đến bệnh viện và hy vọng điều này sẽ thúc đẩy bệnh nhân chịu trách nhiệm về sức khỏe của họ và của con cái họ.

Anh ta kể về một cô gái trẻ Zuni mà anh ta gặp trong một buổi sàng lọc và tiếp cận. Khi anh hỏi liệu cô ấy muốn một món quà hay bút và giấy, cô gái nói với anh rằng cô ấy muốn bút và giấy. Khi được hỏi tại sao, cô cho biết mẹ cô đã dạy cô rằng nếu cô ăn quá nhiều đường, cô sẽ mắc bệnh tiểu đường giống như bà của cô.

Một phụ nữ ngoài 30 tuổi với mái tóc dài thướt tha, đồng ý với Shah. "Đối với tôi, vì con gái tôi vẫn còn nhỏ", cô nói, "Tôi có thể cho con ăn những thực phẩm lành mạnh hơn, năng động hơn và hướng tới tương lai, tùy theo mức độ hoạt động và sức khỏe của con."

Hầu hết những người tham gia đều đồng ý rằng giờ đây họ đã biết cách ngăn ngừa bệnh của mình trở nên tồi tệ hơn thông qua một chế độ ăn uống lành mạnh và tập thể dục. Sự can thiệp cũng đã mang lại cho họ cái nhìn tích cực hơn về cuộc sống.

Một người đàn ông trung niên với mái tóc cắt xén, râu dê và đeo kính cho biết: “Bất cứ điều gì gây ra các yếu tố góp phần gây ra bệnh tiểu đường, thì thật đáng sợ. "Và sau đó để được giáo dục, để tìm hiểu thêm - bạn biết đấy, chúng tôi rất biết ơn khi bạn đến làng của chúng tôi."

Shah cho biết CHRs Ghahate và Bobelu nhận được công lao trong việc giáo dục và giúp các bệnh nhân Zuni phát triển một môi trường lành mạnh hơn cho cộng đồng của họ. Anh ấy có được sự hài lòng từ những cách nhỏ mà anh ấy có thể giúp đỡ.

"Khi tôi nhìn thấy 15 người ngồi đó nhìn tôi mắc bệnh tiểu đường hoặc bệnh thận và nói, 'Tôi sẽ giúp họ', điều đó giúp tôi, hơn bất cứ điều gì khác," anh nói.

Shah hy vọng sẽ tiếp tục phát triển sự đổi mới mang tính đột phá của mình bằng cách đào tạo các CHR mới ở bốn cộng đồng người Mỹ bản địa khác xung quanh bang về cách chăm sóc thận tại nhà. "Bạn có thể mang nó từ đó đến bất kỳ cộng đồng nào khác," anh ấy nói.

Cũng như ông khuyên bệnh nhân Zuni tích cực vì sức khỏe cộng đồng của họ, Shah đã trở thành người ủng hộ sự tham gia của cộng đồng với các vấn đề xã hội quan trọng. "Bạn chỉ cần không ngồi một chỗ và nghĩ về điều đó 'Ồ, chi phí của chúng tôi cao và tôi không thể đóng góp cho xã hội của chúng tôi," anh ấy nói, "Không, bạn có thể. Đó là phương châm của tôi."